Le rond point Hamfarshim (des voiles), la place Ein HaShem et l’hôtel de ville ont été illuminés en vert hier soir, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation aux maladies rares, qui a eu lieu le 28/02/23. L’illumination des monuments s’inscrit dans un mouvement mondial visant à sensibiliser le grand public et la communauté médicale aux maladies rares. L’essentiel c’est la santé !!!
Cette décision a été prise en collaboration avec la Coalition pour les maladies rares en Israël et les autorités locales, dans le but de sensibiliser le grand public et la communauté médicale aux maladies rares.
Il existe aujourd’hui environ 8 000 à 10 000 maladies rares dans le monde, appellées aussi « maladies orphelines », qui touchent 8 à 10 % de la population. En Israël, on estime actuellement qu’environ un demi-million de personnes souffrent d’une maladie rare.
Ce sont des données difficiles à transmettre, surtout qu’il s’agit de maladies graves, évolutives, potentiellement mortelles, chroniques à faible incidence.
La »Coalition » pour les maladies rares en Israël, qui est à l’origine de la campagne susmentionnée, est une organisation faîtière qui comprend actuellement plus de 70 associations et organisations de patients, qui se sont réunies dans le but de promouvoir le traitement des patients atteints de maladies rares, de sensibiliser à ces maladies et promouvoir des problèmes communs. « La sensibilisation est très importante compte tenu du fait que des études montrent que la plupart des patients atteints de maladies rares passent par huit médecins et 10 ans d’examens jusqu’à ce que leur maladie soit diagnostiquée, principalement en raison de la rareté de la maladie et du manque de familiarité des médecins avec ces maladies » disent-ils et soulignent que « cela complique la tâche du patient et met sa famille dans des difficultés supplémentaires pour y faire face, notamment des difficultés à diagnostiquer la maladie et à trouver un traitement approprié, un manque de soignants et des dépenses associées élevées ».
Cette fois aussi, la ville s’est mobilisée et a illuminé l’hôtel de ville et deux éléments centraux de la ville en vert, la couleur choisie pour la campagne pour les maladies rares.
Les monuments et le bâtiment de l’hôtel de ville ont été illuminés hier en l’honneur de la Journée internationale des maladies rares, qui a eu lieu le 28 février, dans le cadre d’un mouvement qui se déroule dans le monde entier et en Israël, et son objectif, comme indiqué, est de sensibiliser le grand public et la communauté médicale aux maladies rares.
Communiqué de presse Municipal
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