Pour la première fois en Israël, célébrons « la journée mondiale des maladies rares » en illuminant les bâtiments en vert, bleu et rose. L’événement fait partie d’un projet international visant à illuminer des bâtiments à travers le monde. Ashdod illumine la mairie en vert !
Organisée chaque année le dernier jour de février (28), la journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté.
La journée internationale des maladies rares cherche à avertir le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares.
Ce soir, 28.02.21, pour la journée internationale des maladies rares les municipalités marqueront l’évenement en illuminant des sites et des bâtiments à travers le pays, dans une ou trois couleurs du logo de l’Association. Ashdod, comme de nombreuses villes d’Israël, illuminera la mairie et elle a choisi la couleur verte – à la fois comme identification avec la journée internationale et comme expression du désir de la ville d’éradiquer la courona et de faire d’Ashdod une ville verte.
#Rare DiseaseDay en Israel est une organisation regroupant 50 associations et organisations de patients, qui se sont unies pour promouvoir le traitement de personnes atteintes de maladies rares, pour sensibiliser à ces maladies et poser des questions communes telles que la promotion de la législation et la création de centres médicaux spécialisés dans le traitement des maladies rares. La plupart des patients atteints de maladies rares passent par 6-8 médecins et de nombreuses années jusqu’à ce que leur maladie soit diagnostiquée, principalement en raison de la rareté de la maladie et du manque de familiarité des médecins avec ces dernières. Le nombre de patients atteints de maladies rares est d’environ un demi-million de personnes en Israël, ce qui représente environ 5% de la population.
Aujourd’hui, il y a environ 8 000 maladies rares dans le monde ou maladies orphelines qui affectent 6 à 8 % de la population. Les maladies rares sont regroupées en maladies graves, évolutives, potentiellement mortelles, chroniques ou à faible incidence, et sont définies comme affectant une personne sur 2000.
Les autorités locales qui ont répondu présentes à la demande des organisations qui œuvrent pour la sensibilisation aux maladies à syndromes rares, font leur part pour sensibiliser le grand public, pour encourager la recherche et en promouvoir la législation.
La directrice de « la journée internationale des maladies rares« , Mme Orly Dror-Azuriel déclare que «La plupart des patients en Israël se trouvent confrontés à divers défis, notamment un diagnostic très tardif, qui dans de nombreux cas dure de 6 à 10 ans – à cause d’un mauvais diagnostic, par manque de soignants, des centres de soins éloignés et des dépenses élevées pour les traitements hors panier de prise en charge.
De plus, en Israël, ces maladies n’ont pas de dispositions législatives, institutionnelles nécessaires ou une réconnaissance du statut des patients, et il est important de traiter les patients et les maladies auxquelles ils sont confrontés, ce qui nécessite une réponse unique sous plusieurs aspects. »
Le maire, le Dr. Yehiel Lasri ajoute : « malheureusement, il y a pas mal de patients en Israël qui souffrent de maladies rares, y compris de nombreux enfants, donc la difficulté et la lutte quotidienne ne concernent pas seulement les patients mais aussi les parents et les membres de la famille. Un capital important est investi dans le domaine de la recherche et du développement de médicaments destinés à apporter guérison et soulagement, et plus la prise de conscience est grande, plus l’effort dans le domaine de la recherche est grand.
J’envoie des voeux de santé à tous les patients et en ces jours de lutte contre le virus Corona, accordons encore plus de valeur à la santé. »
La #Rare DiseaseDay remercie les organismes qui ont participé à la sensibilisation de ces maladies en éclairant les bâtiments. Elle reste persuadée que cela deviendra une tradition à laquelle de plus en plus d’organismes participeront. Cette organisation s’est créée dans le but de mener un changement dans la vie des patients et de devenir un foyer pour les nombreux patients qui ont besoin d’être représentés.
Donc, si vous identifiez aujourd’hui des bâtiments et des éléments en Israël qui sont illuminés en vert, rose ou bleu, vous saurez de quoi il s’agit et vous souhaiterez santé et succès aux patients atteints de maladies rares.
Communiqué municipal
©ashdodcafe.com
