Un diagnostic de cancer peut être accablant : vous êtes soudainement confronté à une multitude d’options à envisager concernant les tests, les médicaments et les effets secondaires qui pourraient ne pas se manifester avant plusieurs mois.
« Vous pensez peut-être que vous avez compris ce que votre médecin a dit, mais la plupart de vos questions ne vous viennent à l’esprit qu’une fois sur le parking ou à la maison », déclare Eliran Malki, PDG de Belong.life , une application de navigation israélienne sur le parcours du cancer.
Avec l’application sur votre smartphone, « vous avez un médecin ou une infirmière disponible à tout moment, vous avez des questions ou lorsqu’un nouveau défi se présente. »
Malki dit que Belong est une sorte de « Waze pour le cancer« .
Imaginez que vous conduisez du New Jersey à New York à 8 heures du matin. «Waze peut estimer que cela vous prendra une heure et 15 minutes», explique Malki. Cela repose sur des années de données et des millions de kilomètres parcourus.
Cette application fonctionne avec les données de la même manière – sauf qu’au lieu de se déplacer, il analyse les expériences des 200 000 patients atteints de cancer, des aide- soignants et des professionnels de la santé qui utilisent l’application.
Comme Waze, l’application utilise l’intelligence artificielle pour réduire le fouillis de données. Les utilisateurs ne voient que les informations les plus pertinentes pour leur parcours individuel contre le cancer. Malki compare cela aux groupes de soutien populaires de Facebook sur le cancer et d’autres maladies, où vous devez parcourir le message de chaque membre, qu’il soit intéressant ou non.
En trois ans depuis le lancement de Belong, l’application est devenue le plus grand réseau social mondial pour les patients atteints de cancer. Une autre application, Patients Like Me, compte 600 000 utilisateurs au total, mais couvre environ 2 800 conditions. Son composant spécifique au cancer est beaucoup plus petit que celui de Belong.
Les oncologues répondent aux questions
Belong va au-delà du soutien de patient à patient; 150 oncologues des centres médicaux de Sheba, Hadassah et Rambam en Israël et du mont Sinaï à New York répondent volontairement aux questions des patients.
Les médecins n’ont besoin de répondre à une question qu’une seule fois. Après cela, l’IA de Belong affiche la réponse appropriée pour des questions similaires provenant d’autres patients.
«Les médecins ont tellement d’informations qu’ils souhaitent partager avec leurs patients», a déclaré Malki «Mais ils n’ont pas assez de temps. Un expert en cancer du pancréas pourrait recevoir environ 15 000 questions en un an ou deux. »
Les médecins sont également incités à devenir des experts du réseau Belong: ils peuvent tirer parti de l’IA de l’application pour comprendre les énormes quantités de données de patients qu’elle collecte afin de développer de nouveaux protocoles de traitement.
Les médecins ne proposeront pas un nouveau type de chimiothérapie simplement en écoutant les expériences des patients, dit Malki, mais en tant que recherche rétrospective, elles peuvent transformer des preuves anecdotiques en plans de traitement exploitables. Il «pointe une lampe de poche» sur les domaines de recherche présentant les plus grandes chances de succès.
Malki partage un exemple tiré de l’application sur l’exercice et la chimiothérapie. Quel est le meilleur moment pour vous entraîner lorsque vous recevez un traitement contre le cancer?
«Il peut s’avérer que le fait d’aller au gymnase la veille de la chimiothérapie, et non le lendemain ou la journée suivante, aide un patient sur 20 sur 500 réponses», explique Malki. Ce sont des données précieuses qui ne seraient pas facilement visibles dans un groupe de soutien en ligne régulier.
Le traitement de chaque individu pourrait bien sûr être différent. «C’est comme si cet hôtel avait un 9.2 sur Trip Advisor», dit Malki. « Vous pouvez avoir une mauvaise journée, mais beaucoup de gens le trouveront utile. »
Comparer le cancer aux hôtels peut sembler banal, mais les patients avec un nouveau diagnostic de cancer vont, comme ceux qui planifient des vacances, parcourir Internet pour trouver des options.
Cela peut rapidement conduire à une surcharge d’informations. «Vous faites des erreurs, vous êtes confus», note Malki. En conséquence, de nombreux patients ne parlent pas avec d’autres personnes, du moins pas au début. Au lieu de cela, «vous trouvez le plus gentil médecin qui a du temps pour vous. Toute votre vie dépend alors de ce médecin. «
Les profils d’utilisateurs dans Belong sont anonymes. Cela encourage les patients à être plus ouverts et honnêtes avec leurs expériences, explique Malki, y compris ceux qui sont peut-être trop intimes pour publier sur Facebook, où les membres utilisent leurs vrais noms.
L’application Belong est gratuite pour les patients. Belong charge les hôpitaux, ainsi que d’autres partenaires potentiels tels que les HMO et les compagnies d’assurance, de «mettre en marque blanche» l’application. Ainsi, vous pouvez avoir une application Belong étiquetée Kaiser ou une version Blue Cross.
Belong appelle son programme pour les partenaires PEP – pour «plateforme d’engagement des patients» – et la société est en train de signer des accords avec des fournisseurs. Sheba et Sourasky, deux des plus grandes installations médicales d’Israël, testent actuellement le PEP, tout comme l’Hôpital général juif de Montréal.
Une version de Belong liée aux hôpitaux peut faire plus que fournir des informations et créer une communauté pour les patients. Elle peut également afficher des rappels de rendez-vous, des informations sur la manière de se préparer à un test ou à un traitement et – dans le cadre de l’expansion de l’analogie de navigation Waze – même mapper un itinéraire permettant à l’hôpital de trouver le service oncologie ou l’unité IRM.
L’engagement des patients pour Belong a été formidable, explique Malki. «Nous trouvons des personnes l’utilisant environ 90 minutes par mois. C’est énorme pour une application de santé. «
Une étude de l’Université McGill a révélé que 84% des patients de la division gynécologie-oncologie du Centre du cancer Segal de l’Hôpital général juif de Montréal ont déclaré que l’application de Belong leur permettait de se sentir moins seuls dans leur parcours du cancer. Quatre-vingt pour cent ont déclaré que l’application les préparait mieux aux consultations médicales.
«Les patients plus impliqués dans le processus de traitement du cancer ont plus de chances de s’y conformer et d’obtenir de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie», a déclaré le Dr Gerald Batist, directeur du Centre du cancer Segal.
Belong est né d’un traumatisme : ses trois cofondateurs – qui comprennent également le directeur technique, Irad Deutsch, et le chef d’exploitation, Ohad Rubin – avaient perdu un être cher à la suite d’un cancer.
«Nous avons commencé à partager nos histoires et avons constaté que chacun d’entre nous avait commis les mêmes erreurs», déclare Malki.
Malki n’a jamais prévu de se lancer dans le créneau du cancer et de soutenir l’information. Il avait bâti une carrière dans le secteur de la technologie et vendu deux sociétés – More IT Resources (à EMC, acquise par la suite par Dell et Veracity (au fournisseur de données et d’informatique en nuage EMET).
L’application de la technologie Big Data aux soins de santé a été plus difficile que ne le pensait Malki. «Mais c’est tellement enrichissant. J’ai parfois des larmes aux appels que nous recevons.
La société de 30 personnes située à Tel Aviv a réuni un total de 20 millions de dollars. Ce nouvel argent permettra à Belong d’aller au-delà du cancer.
«Nous recevons des dizaines de demandes pour faire la même chose pour la sclérose en plaques, la maladie inflammatoire de l’intestin. C’est un défi énorme», dit Malki, mais il sait qu’il ne peut pas tourner le dos aux autres personnes qui souffrent. «Les gens ne travaillent pas avec l’information. Ils travaillent avec des émotions. «
Belong est disponible en anglais, hébreu et français. L’allemand et l’espagnol suivront. Vous pouvez télécharger l’application ici .
Source ISRAEL21c en Anglais
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