Les frères et sœurs d’une famille ayant un enfant avec des besoins particuliers ont fait l’objet d’une enquête ces dernières années. Suite aux résultats de ces études le département municipal chargé de la réadaptation de ces derniers a décidé d’organiser une conférence mettant l’accent sur le rôle des frères et sœurs dans les familles avec des enfants aux besoins particuliers.
Le rassemblement « Fraternité Spéciale » qui a eu lieu cette semaine (22/4) au Centre « Parental significatif » d’Ashdod était particulier à la fois en termes de contenu et dans le sens où il traite d’un enfant spécial dans une famille spéciale.
Le rassemblement « Fraternité Spéciale » qui a eu lieu cette semaine, est le fruit d’une collaboration entre le Centre de la famille qui est un service complémentaire pour enfants handicapés et le service de la réhabilitation des services sociaux, ainsi que des professionnels de l’éducation, des parents, frères et sœurs d’enfants ayant des besoins particuliers, dont l’objectif est de créer des processus afin d’ouvrir un canal de communication avec ces familles.
La conférence a débuté avec un comité de pilotage composé de nombreux partenaires afin de souligner qu’au-delà de la sensibilisation, du changement des perceptions et de la création de méthodes d’intervention dans le système éducatif, il était important que tous les partenaires quittent la conférence avec un produit opérationnel. Il est important que les enseignants du système éducatif connaissent l’élève qui a un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux, car cela a également des répercussions sur la conduite de l’élève à l’école.
La conférence a débuté par une réunion au sein du Centre « Parental significatif », avec un projet de restauration sociale «Café Bekef», un projet de réhabilitation où des jeunes ayant des besoins spéciaux, ont une activité professionnelle et dans le cadre de leur travail ils préparent et servent des rafraîchissements et animent un spectacle d’ouverture nommé « Toucher le cœur » – composé d’un ensemble musical. Ce projet prévoit l’emploie de frères et sœurs avec et sans besoins spéciaux.
La conférence était animée par Eli Benayashvili et Nadav Levi, frères d’enfants ayant des besoins spéciaux, chacun racontant son histoire personnelle et émotionnelle. Mme Hagit Ron Rabinowitz, mère d’un enfant autiste et journaliste à « Israël Hayom », a raconté son histoire lors de la conférence, accompagnée d’extraits du film « C’est mon frère ».
Le point culminant de la conférence a été l’interview que Ron Ronovitch . Pour la première fois les voix des frères et des sœurs ont été entendues. Le panel comprenait quatre étudiants de différentes écoles d’Ashdod :
Nathan Hazan – frère jumeau d’une fille Naama atteinte de cécité et de déficience intellectuelle;
Coral Chen– sœur de Dor, enfant atteint d’un retard de développement cognitif ;
Ravit Assayag – sœur de Sarah, une enfante souffrant du syndrome de Down
Tali-Arie – soeur de Tsour, ainsi que Noam et Assaf diagnostiqués comme autistes.
Les frères ont fait partager au public leurs histoires de luttes quotidiennes en étant frères et sœurs d’enfants ayant des besoins spéciaux. Ils ont ému le public. Un sentiment de fierté et de grande puissance s’est dégagé de ces frères et sœurs très spéciaux.
Michal Ben Zeev et Shaoul et Ronit Tsiker superviseurs et conseillers scolaires ont terminé la conférence en présentant des éléments sur leur perception et leur compréhension du système qui permettait l’expression de cette fraternité très particulière.
»Mon frère est bizarre et il m’énerve, je ne savais pas que quelque chose n’allait pas avec lui, je pensais qu’il était un frère ennuyeux, j’ai découvert qu’il avait des besoins spéciaux dans un atelier de cuisine au centre de la famille et j’étais sous le choc. Je ne suis pas en colère qu’ils ne me l’aient pas dit, mais je ne comprends pas pourquoi. »
« Dis moi est ce qu’on se moque de toi à cause de ton frère ? Avant je me battais beaucoup avec ceux qui se moquaient de moi…aujourd’hui je n’ai plus la force. « De moi ont ne se moque pas…mais tout le temps ont me regarde et on m’observe c’est énervant »… Qu’est-ce qu’un frère spécial? « Quoi, parce que je vais bien, donc je ne suis pas spécial ? » …
Ce ne sont que quelques discussions dans un atelier de thérapie vidéo pour frères et sœurs, actuellement dispensée dans un centre familial, en coopération avec le Sharon Film Center.
Natan Hazan a participé à l’atelier et lorsqu’on lui a demandé ce qu’il avait aimé, il nous a répondu que tout le monde dans le groupe se comprend parce qu’ils sont tous frères et sœurs d’enfants handicapés.
Les organisateurs de ce rassemblement expliquent que l’expérience particulière de la fraternité a un certain nombre de visages, et tous ont des complexités et des défis difficiles. D’un côté il existe un sentiment de protection envers ces frères et sœurs et d’un autre coté il y a l’envie de les éviter et de s’en séparer. Cette ambivalence évoque parfois des sentiments de culpabilité et de honte chez les frères à la fois dans l’enfance et à l’âge adulte aussi.
L’intensité des expériences et la complexité des sentiments sont également liées aux attentes des parents à ce que les frères portent le fardeau et prennent soin de leurs frères et sœurs. Les études montrent que si les parents dialoguent avec leurs enfants de la situation, cela peut les aider à comprendre leur rôle d’aide et de soutien.
En dépit de la nécessité d’un soutien et d’une orientation individuelle ou de groupe, il apparaît que chaque cas est individuel et qu’il faille s’assurer que chaque frère ait sa vision de la situation et reçoive le soutien nécessaire, surtout quand certains enfants pensent que leur famille est normative, malgré la présence de l’enfant ayant des besoins spéciaux.
Cette attitude peut protéger le jeune frère de sentiments difficiles à gérer, peut empêcher de comprendre que lui aussi a besoin d’aide causant un stress émotionnel.
En outre, le « centre pour la famille » note que les frères ont un rôle très important dans la structure familiale. Pour cela il faut les aider a se renforcer psychologiquement . Ainsi ils réussiront à créer un réseau communautaire qui conduira à un changement de politique et d’attitude.
Orna Tobias– directrice du Département de réadaptation, Karen Cohen, directrice adjointe de la réhabilitation, Eti Nitsan – Directrice Amati, Michal Ben-Zeev Shaoul – superviseur et conseiller des écoles religieuses, Ronit Itzkar– superviseur conseillère pédagogique à Mamad, Tali Maimon – Directrice du Département de l’Éducation Spéciale du Ministère de l’Éducation, Dvori Tzour – Directrice du Centre de la Famille, Sigal Bar Lev – Coordinatrice de l’Apprentissage pour l’Éducation de la Petite Enfance, Galit Abatlion- directrice du centre « Parent Significatif », Bella Robin présidente du groupe municipal des parents d’élèves et Tal Ben David -parent bénévole actif au centre de la famille.
Pour plus d’information, contactez le centre de la famille: 08-9238663 ou par e-mail: Ashdod.fc@gmail.com
Eddie Ben Hamou
Porte-parole de la ville
