Un rapport d’enquête parlementaire demande la reconnaissance de la maladie, jusqu’ici considérée comme un syndrome. Une étape indispensable pour mieux prendre en charge les personnes atteintes.
Quelle différence y a-t-il entre un syndrome et une maladie ? La réponse la plus communément admise est qu’un syndrome est un ensemble de symptômes. Il peut correspondre à plusieurs maladies. Médicalement, la différence se joue surtout dans le fait que dans le cas d’une maladie, il y a une étiologie. C’est-à-dire l’étude des causes et des facteurs de celle-ci. Ce qui n’est pas le cas d’un syndrome.
On comprend alors d’autant mieux l’enjeu, surtout pour les 1,5 million à 2 millions de femmes françaises concernées par la fibromyalgie, d’un rapport parlementaire qui demande à ce que ce qui n’est aujourd’hui qu’un syndrome, soit désormais reconnu comme une véritable maladie. De 1 % à 2 % de la population mondiale serait atteinte de fibromyalgie, caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue continue et des troubles du sommeil.
« Crédibiliser la souffrance »
Pour les parlementaires qui ont rédigé ce rapport, présenté par Patrice Carvalho, député de l’Oise (Front de Gauche), et rapporteur de la commission d’enquête, reconnaître le statut de maladie à la fibromyalgie est indispensable pour « crédibiliser la souffrance » exprimée par les patients. Mais aussi pour mieux les prendre en charge.
Il faut ainsi renforcer la formation des médecins en matière de traitement de la douleur, et construire un parcours de soins unifié pour les patients fibromyalgiques, aujourd’hui traités différemment selon les praticiens. Mais aussi accentuer « l’effort de recherche » sur cette affection chronique encore mal connue. La recherche est encore « très en deçà », en France par rapport « à ce qui est pratiqué dans certains pays occidentaux », note le rapport. Un effort d’autant plus important qu’on connaît très mal les causes et les mécanismes de ce mal. Le fait que les examens radiologiques ou biologiques des patients soient généralement normaux en rend le diagnostic difficile.
Un remboursement à 100 % ?
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’a reconnue dès 1992 comme une maladie. Le fait que les autorités sanitaires françaises utilisent le mot « maladie » serait un premier pas pour garantir un classement en affection de longue durée aux patients les plus touchés, une catégorie qui permet le remboursement à 100% des soins et du traitement par l’assurance maladie, explique Patrice Carvalho.
Suite à la publication du rapport, Jacques Desmoulin, attaché parlementaire de Patrick Carvalho, annonce : « nous souhaitons rencontrer rapidement la ministre » de la Santé, Marisol Touraine, et étudier quel texte législatif pourrait être utilisé pour « faire avancer au moins certaines recommandations ». Pour les malades, le plus vite sera le mieux.
